Hoi Mamamoe, Als je het adres wilt van een ME-vriendelijke neurologe in Amsterdam, dan moet je me even een PB'tje sturen. Het is zeker geen ME-specialist en ze schijnt vroeger niet zoveel op te hebben gehad met ME. Maar een mens kan van gedachten veranderen - ik zit al een tijdje bij haar voor ander...

Heb je een idee om de 25%-groep te bereiken? Laat het dan hier weten! Overigens weet ik dat ik niet de enige ben met het probleem hoe hen te bereiken: meerdere mensen die iets voor deze groep willen doen (patiëntenverenigingen, activisten, ME-artsen etc.) lopen hier tegenaan. Het is toch te treurig ...

Yep! Zeker goed.

Het lukt mij ook niet altijd Haaii, om rustig te blijven. Wat vooral NIET helpt is om geïrriteerd te liggen denken aan alles wat je mist doordat je extra moet rusten. Ipv "Ik lig nu niks te doen terwijl ik vanalles had willen doen" probeer ik te denken "Mijn lichaam is nu heel hard aa...

De bedoeling van dit project is om op een beeldende manier aan het grote publiek te laten zien wat ME nu eigenlijk echt is. De foto’s moeten het verhaal vertellen (1 foto laat meer zien dan 1000 woorden). Gekozen is voor de 25% ziekste ME-ers (huisgebonden, of zelfs totaal bedlegerig) om hen een har...

Meer info over dit project bij mij te verkrijgen. Bij mij vallen er wat letters weg als ik het plaatje hier op het forum post. Voor de zekerheid hier nogmaals de volledige tekst: Chronisch extreem beperkt door ME en je ligt je de hele dag te verbijten? onzichtbaar voor de wereld, terwijl je iedereen...

--- Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME? ---

Het enige wat bij mij werkt als ik PEM heb is me (nog) rustiger houden dan normaal. Zo min mogelijk prikkels (geluid, licht, geur). Zo goed mogelijk verteerbaar eten (sommige dingen die ik normaal wel kan eten, verdraag ik niet als ik 'te PEM' ervoor ben) nb dit verschilt erg per persoon waar je in ...

Ja, we kunnen er lekker op los stemmen de komende tijd. Ik doe alvast mee.

Ik sluit me bij Meintje aan: Er moet getrokken blijven worden aan dat paard - als 'ie halfdood is proberen er toch weer leven in te blazen. Niets doen is geen optie. Maar het is belangrijk dat niet steeds dezelfde mensen trekken en op ten duur opgebrand raken. Niemand van ons is tenslotte Atlas die ...

Het wordt inderdaad steeds lastiger. Het lukt mij nog wel nét - na al die jaren weet ik wel hoe ik zo geriefelijk mogelijk op een 'vrekkenbudget' kan overleven. Maar er moeten geen gekke dingen gebeuren (grote tandartsrekening of zo). Eigen risico wordt steeds hoger, en al die supplementen die je ze...

Oh, waarom die stoep zo vol stond? Sorry, ben kennelijk niet in mijn meest heldere toestand nu ;-) Omdat veel deelnemers het schoeisel genomen hadden van de activiteit die ze het meest misten. Maar ik kon niet kiezen wat dat was - toen heb ik al m'n sport/activiteit-schoenen maar naast elkaar gezet....

Graag gedaan Huppelepup. Het is geen compleet verslag want ik vergat nog te vertellen dat de cardiologen Frans Visser & Linda van Campen er ook waren. Prof. Visser hield een heldere lezing over wat ME is voor de aanwezigen die nog niet zoveel hierover af wisten. Er was ruime gelegenheid tot vrag...

Ja hoor, gewoon schoentje-zetten en dan de foto delen via sociale media. Relevant zinnetje erbij zetten en dan maar hopen dat de goedheiligman er - ook al is het niet het seizoen - een mooi cadeau in doet. Een paar miljoen onderzoeksgeld erbij bijv. ... die terecht komt bij de juiste onderzoekers .....

Lune en ik zijn geweest - het was weer heel bijzonder om zoveel schuitgenootjes bij elkaar te zien. Oude bekenden, maar ook weer nieuwe mensen ontmoet. Op YouTube staat ergens een filmpje van gospelsongs die Sonja Silva met 2 vriendinnen zong. Ze heeft een voorvertoning gegeven van de film over ME d...