Ik heb nooit Nexavir gehad. DML heeft het wel eens voorgesteld, maar ik zag de noodzaak niet zo aanzien ik steeds wel met stapjes vooruit bleef gaan en het zo duur is. De nagalase kan ook verhoogd zijn door de darmbacteriën zei DML. Zijn er verder nog mensen met ervaring in bijwerkingen? Werd het mi...

@ Cleopatra: Dat klopt! Dankzij de behandeling bij DML kan ik inmiddels weer een min of meer normaal leven leiden. Ik studeer weer! Alles gaat nog een beetje aangepast, maar ik kan toch al heel veel weer wel. Behalve sinds vorige week dan, ik voel me ineens weer ZO ziek. Alle XMRV testen waren bij m...

Ik heb nu twee injecties GcMaf gehad (mijn nagalase was 4,20) en sindsdien voel ik me ontzettend beroerd. Het ging eigenlijk heel erg goed met me - relatief dan - maar ik ben sinds de injecties echt volledig van de wereld. Heb heel veel hoofdpijn, ben veel sneller uitgeput/buiten adem en heb het ide...

@Maartje. Dat is heel bemoedigend nieuws. Wat is/was je behandeling? Antiobiotica-probiotica-supplementen? Of ook nexavir, artesunate, ...? Behandeling is inderdaad AB/probiotica/supplementen/creon/lamictal/isoprinosine. Nexavir heb ik ook voorgeschreven gekregen, maar vooralsnog blijf ik vooruit g...

Even een hele korte reactie (nu ik hier toch weer eens ben, en ja, het is echt zo, ondanks alle voornemens te blijven komen en te vertellen dat het goed met me gaat schiet het er zo makkelijk bij in, nu internet, bed en bank niet meer het enige in het leven zijn). Met mij gaat het heel erg goed! Ik ...

bedankt Maartje, ja zoiets is bij mij blijven hangen, iets ivm natrium, kalium ... ik kon er geen touw aan vastknopen Is het dus om mijn ionenbalans in evenwicht te brengen ? dus voor mijn hartfunctie ? dank M. Haha, ja dat gemompel van hem is niet altijd even duidelijk. Ik studeer zelf geneeskunde...

Ik slik het ook, 3x 12,5 mg per dag. Ik heb het gekregen omdat uit een inspanningsecho was gekomen dat mijn slagvolume niet toeneemt bij inspanning (is bij het CVS centrum in Amsterdam geconstateerd). Daar konden ze er niets mee. Ik heb de uitslagen aan De Meirleir gegeven en naar aanleiding daarvan...

Heerlijk Maartje, dan voel je je weer een beetje mens! Pas je wel op de onzichtbare grens..? dat je niet met de bekende 24-72 u vertraging alsnog ineen stort of een stuk slechter bent omdat bleek dat je in je enthousiasme toch teveel gedaan had... Ja, ik ken 'm. Helaas al veel te vaak tegen gekomen...

Ok, gelukkig! Ik zal proberen te blijven posten. (Ok, nóg iets positiefs dan.. vanochtend vier uur college gevolgd - zonder hoofdpijn te krijgen, ook voor het eerst! - én daarna nog geluncht met een vriend. En nu leef ik nog steeds wel min of meer! nieuwe overwinning!)

Dank voor alle enthousiaste woorden! Ik vind het soms wel moeilijk om dingen te plaatsen, aangezien het soms zo 'oneerlijk' voelt.. Ben je nog wel volop bezig met medicatie, behandel plannen ect.? Ja, zeker. Ben nog volop aan alle pillen etc, er is de afgelopen tijd juist meer bijgekomen ipv eraf. V...

Met mij gaat het ook nog steeds heel goed! Na een moeilijke maand september ben ik weer helemaal de oude (of ik weet eigenlijk niet zo goed welke oude dan, maar ik voel me in ieder geval weer zoals ik me vóór september voelde, of misschien zelfs nog wel een beetje beter! de echte oude van voor ik zi...

Maar goed, soms moet je ergens beginnen en ook wat proberen. Ik weet in deze ook niet goed wat echt verstandig is. Ik bestel mijn B12 altijd in België via www.aspirientje.be, zoeken op Sterop (dat is het merk). Dat zijn 10 mg ampullen (3 per doosje). Ergens op dit forum staat informatie over de spu...

Jeee, dankjulliewel!
Niessie, ben nu 4,5 maand bezig. Had nooit gedacht dat het zo snel zou gaan! (gisteren zelfs m'n studieboeken weer voor de dag gehaald, was heerlijk!)

Ik wil graag even goed nieuws met jullie delen! Kreeg vandaag post uit Brussel met de resultaten van de laatste bloedonderzoeken. De Meirleir had een paar dingetjes herhaald die de eerste keer niet goed waren en ze waren nu echt stukken omhoog gegaan! CD57 was 36 (normaal tussen de 60 en 360) en is ...

Hebben jullie ook een voedingsadvies gekregen bij de allergietest? Is dat wat jullie bedoelen met eliminatiedieet? Ik vind het maar een vaag papiertje. Bovendien zou ik niet weten hoe ik steeds aan al die boodschappen moet komen. Echt vervelend om immobiel te zijn soms. Met dat papiertje is bij mij...